28 febbraio: Giornata delle Malattie Rare 2019
fai vedere che sei al fianco di chi è raro!
Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare.
Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell’industria, si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica.
Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. Si stima inoltre che i casi siano in aumento, anche perché l’80% delle malattie rare ha una componente genetica ed ereditaria. La Giornata è il momento più sentito da una vasta comunità che ogni giorno deve affrontare ostacoli diversi.
Istituita nel 2008, la Giornata mondiale delle malattie rare ci ricorda le specifiche vulnerabilità delle persone che incontrano le maggiori difficoltà nella diagnosi, nella disponibilità di cura e terapie.
Il divario nei livelli di assistenza sanitaria per questo tipo di malattie rende più che mai preziosi progetti che creino ponti tra pazienti, famiglie, medici, ricercatori, per scoprire, identificare e affrontare queste affezioni, e fornire a chi soffre il sostegno necessario. La Giornata è dedicata alla ricerca e al ruolo che vi svolgono i pazienti, protagonisti insostituibili in grado di orientarne sviluppi ed esiti, ricerca che va sostenuta e incoraggiata con investimenti adeguati, perché i risultati che si ottengono nello studio di una specifica patologia offrono benefici in tutta l’area della salute.
