Facciamo sparire la Sclerosi Multipla
“Facciamo sparire la sclerosi multipla”: è questo lo slogan che ha accompagnato l’annuale evento promosso dall’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Anche quest’anno infatti, nei giorni 4-6 e 7 ottobre, si è svolta “La Mela di AISM”, attività di solidarietà organizzata dall’AISM sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica.
In particolar modo nel 2018 ricade anche il 50° anniversario di AISM e la nostra scuola, nell’ambito del progetto di “Educazione alla Salute”, ha partecipato come consuetudine all’iniziativa promossa dall’Associazione per sostenere, con un piccolo contributo in cambio di una mela o di un sacchetto di mele, la ricerca scientifica e per continuare a garantire servizi di assistenza e supporto alle persone colpite da questa grave patologia. La sclerosi multipla, o SM, è nello specifico una patologia infiammatoria demielinizzante ed è una delle più comuni malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale. La mielina costituisce la guaina che riveste parte del corpo dei neuroni permettendo la trasmissione rapida degli impulsi nervosi e dunque la perdita di questa è accompagnata da un’alterazione dell’abilità dei nervi a condurre gli impulsi elettrici da e per il cervello.
La ricerca delle cause e dei meccanismi che scatenano la SM è ancora in corso, ma se ne possono studiare e conoscere i vari sintomi, alcuni più frequenti di altri. In generale le persone con SM presentano differenti sintomi in base alla diversa possibile localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale e la frequenza dei sintomi può aumentare in genere con la gravità e la durata della malattia, anche se in alcuni casi non vi sono chiare correlazioni. I sintomi più frequenti sono dunque disturbi intestinali, vescicali, della sensibilità, visivi, cognitivi, della coordinazione, poi spasticità, dolore ma forse quello più grave ed importante è il sintomo della depressione. Chi è affetto da una grave patologia come la SM deve riuscire a combattere ogni giorno contro le innumerevoli difficoltà che questa “corsa ad ostacoli”, chiamiamola così, gli pone davanti, e non è facile. Momenti elementari della vita di tutti i giorni, come semplicemente fare una bella passeggiata in riva al mare d’estate o in un parco d’inverno, diventano un problema insormontabile da superare, poichè i problemi legati alle varie articolazioni, come ad esempio il blocco degli arti in inverno, impedisce anche di camminare. La consapevolezza, dunque, di convivere con una malattia del genere, tra il dolore e il disagio, che non ti permette più di vivere la tua vita a pieno come lo si fa normalmente e non lascia spazio alla tua felicità e alla tua tranquillità, è un trauma che non tutti riescono a superare, e molto probabilmente, neanche noi ci riusciremmo. Ci basta solo pensare a quanto ci mancherebbe fare un bel bagno al mare e passeggiare sulla spiaggia d’estate, con la sabbia tra le dita dei piedi e la salsedine tra i capelli, o quanto ci mancherebbe semplicemente vivere con spensieratezza, senza impedimenti e nella piena libertà di compiere azioni quotidiane senza alcuna complessità, come dovrebbe essere, per essere vicini a chi invece queste cose non le può fare più. Forse ora, pensando a ciò riusciremo a comprendere meglio la situazione e lo stato d’animo di chi è affetto dalla patologia, perché ricordiamoci che questi individui saranno sempre più che semplici “persone con la Sclerosi Multipla”. Molto frequentemente, inoltre, coloro che devono affrontare la malattia perdono i propri contatti con le persone che stanno loro intorno e non hanno tempo da dedicargli, anche a quelle più vicine, perché le proprie forze servono prima di tutto per affrontare e riparametrare la propria vita.
Serve, dunque, tanto amore e pazienza per star loro accanto e, a questo punto, mettiamoci anche nei panni non solo di chi è affetto da SM, ma anche delle loro famiglie, che ogni giorno accompagnano queste persone nel loro impegnativo cammino, le sostengono, gli danno conforto e amore e, a volte, nonostante tutto, questo loro amore viene rifiutato perché affrontare la propria vita in queste condizioni non è facile per nessuno. E’ proprio questo l’appello che accompagna l’evento di AISM e la stessa fondazione: sostenere non solo la ricerca scientifica ma prima di tutto l’autonomia delle persone che vengono colpite dalla patologia e costruire un futuro pieno di grandi progetti anche per le loro famiglie. Per questo motivo è essenziale sostenere associazioni come AISM, perché dietro c’è il miglioramento della vita di persone che soffrono tanto ogni giorno ma che insieme al supporto di persone lontane e vicine a loro, e grazie anche al nostro sostegno, possono cercare di risolvere i problemi, anche se alle volte non gli è e non ci è possibile farli scomparire del tutto. Con un po’ di aiuto si possono allietare le proprie condizioni di vita, accogliamo dunque l’obiettivo di AISM e, grazie alle ricerche, fare in modo che il problema sparisca del tutto. Lavorare insieme è fondamentale per identificare le misure, le funzioni e le qualità di vita, per fare la differenza nella vita di tutti i giorni. Facciamo in modo che, insieme, la sclerosi multipla rimanga solo un brutto ricordo.
Noemi Pelleriti
Classe III, Scuola Sec. di 1° grado “Foscolo” di Barcellona P.G.
